Janina Ochojska: Miałam drewniane kule, gorset, żelazny kręgosłup.

Janina Ochojska Fot. Mateusz Skwarczek

Janina Ochojska: Miałam drewniane kule, gorset, żelazny kręgosłup. Nie zostałabym Janką od pomagania, gdyby tamta Polska we mnie nie zainwestowała

Jestem ta dzielna Ochojska, co stworzyła Polską Akcję Humanitarną i jeździ do tych wszystkich krajów, gdzie są wojny. Nikt nie wie, że przez kilka lat pomocą w Syrii zarządzałam ze szpitala. Że zarabiam 4400, z czego połowa idzie na rehabilitację i leki, a zaraz muszę kupić łóżko elektryczne, bo z tego mogę spaść. A i tak mam lepiej niż większość niepełnosprawnych

Janina Ochojska – ur. w 1955 r., założycielka Polskiej Akcji Humanitarnej, z wykształcenia astronom. Od końca lat 70. zaangażowana w opozycję, działała w „Solidarności”, w stanie wojennym rozprowadzała podziemne wydawnictwa i pomagała represjonowanym. W działalność humanitarną zaangażowana od 1992 r., kiedy po wybuchu wojny w Jugosławii zorganizowała konwój pomocowy i założyła PAH. Odznaczona Krzyżem Komandorskim Orderu Odrodzenia Polski, francuską Legią Honorową i Orderem Uśmiechu
Apelujemy do Was, żebyście jak zwykle okazali swoją solidarność. Kupując prenumeratę „Gazety Wyborczej” pod adresem wyborcza.pl/pomagamy, możecie wesprzeć osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

Paula Szewczyk: Nie udało się.
Janina Ochojska: To nic. Żadna porażka, tylko potwierdzenie tego, o czym już wiedzieliśmy wcześniej. Że w Polsce potrzeby niepełnosprawnych nie są brane pod uwagę.
Zależało mi tylko na tym, by uściskać strajkujących rodziców za ich dzielność. Za to, że decydują się na życie z niepełnosprawnymi dziećmi. Mogliby je przecież oddać i spokojnie żyć.

Kiedy rozpoczęli strajk, usłyszeli, że są zwyrodniali, że wykorzystują dzieci, żeby dostać kasę. A co to za kasa? Koszty utrzymania osoby niepełnosprawnej są o wiele wyższe niż te 500 zł. Tyle dostaje się na zdrowe dziecko, i to bez względu na dochody. Na szkolną wyprawkę należy się 300 zł, także mimo wysokich zarobków. Co ma poczuć ten rodzic, którego dziecko jest już dorosłe, nie wychodzi z domu, a nawet jakby chciało, to go na to nie stać?
Rząd śle komunikat: „Nie macie prawa do normalnego życia”. I niemądrze robi, traktując te pieniądze jako wydatek. To jest dobra inwestycja. Mogę podać dziesiątki przykładów osób niepełnosprawnych, które pracują i nie muszą korzystać z zasiłku właśnie dzięki temu, że ktoś kiedyś wsparł je w drodze do samodzielności.

Władza się pani przestraszyła?
– A czego miała niby się wystraszyć? Nigdy niczego złego żadnej władzy nie uczyniłam. Nie opowiadam się po żadnej ze stron. Moją troską jest dobro Polski i społeczeństwa. Tak się składa, że jego część nie jest traktowana sprawiedliwie. Nie mogłam zostać obojętna. Jestem osobą publiczną, oczekuje się ode mnie, że zabiorę głos w sprawach, na których się znam. Przecież niepełnosprawność jest i moim doświadczeniem.

Od 62 lat.
– Zachorowałam na polio w ósmym miesiącu życia, to był początek 1956 r. Osiem miesięcy leżałam w żelaznych płucach. Proszę nie zrozumieć źle, że chwalę okres komuny, ale nie chcę myśleć, ile by to dziś kosztowało.
Pierwsze 9 lat spędziłam właściwie w ośrodkach rehabilitacyjnych. Przechodziłam operację za operacją. Jako nastolatka znowu wylądowałam w ośrodku, kolejne operacje kręgosłupa.

Jestem z bardzo biednej rodziny, rodzice nie mogliby tego opłacić z własnej kieszeni. Owszem, bariery architektoniczne były wówczas o wiele większe, za to dostęp do opieki medycznej i sprzętu ortopedycznego bez porównaniu łatwiejszy. A musiałam go wciąż zmieniać, bo rosłam, kule były drewniane, łatwo się łamały, wymieniałam je częściej niż raz w roku, za darmo. Trzeba mi było regularnie wymieniać gorset usztywniający na kręgosłup. Gdyby rodzice mieli za to płacić, tobym po prostu tylko leżała.

Wychowywali panią wspólnie?
– I matka, i ojciec pracowali, w domu była ze mną babcia. Niezastąpiona.
Ale do szkoły chodziłam sama, miałam niedaleko. Nawet nosiłam sama teczkę. Czasem pomagały mi inne dzieci, ale od zawsze wszystko wolałam robić sama. Gdy ktoś proponował, że mi pomoże, dziękowałam.

Gdybym miała podsumować pierwsze 18 lat, to większość czasu jednak spędzałam w sanatoriach i szpitalach na rehabilitacjach. W domu bywałam mało, przez co nie miałam tak rozbudowanych więzi rodzinnych jak rówieśnicy. Tęskniłam, a rodzice bardzo cierpieli za każdym razem, kiedy mnie oddawali.
Mama powtarzała ciągle mojemu bratu: „Grzegorz, ty się musisz tak ożenić, żeby Janka mogła mieszkać z wami”. Nie brała pod uwagę tego, że będę mogła żyć samodzielnie.

Gdzie się pani leczyła?
– Dzieciom, które przeszły polio w czasach epidemii, państwo zapewniało ośrodki leczenia. Na samym Śląsku, skąd pochodzę, znałam trzy. Jeździłam do Jastrzębia-Zdroju, obok były jeszcze Goczałkowice i Wodzisław Śląski.
Porażenie dotknęło łącznie 5 tys. dzieci. Państwo stanęło na wysokości zadania, choć z drugiej strony żyliśmy w enklawach, a o niepełnosprawnych nie za wiele się wiedziało. Polityka nakazywała, żeby nas nie pokazywać.
Z drugiej strony wychowywano nas inaczej niż dziś, popychano ku kształceniu, samodzielności. Bardzo wiele od nas wymagano, musieliśmy sobie wzajemnie pomagać, w ośrodku mieliśmy komisję czystościową, która sprawdzała, czy podłogi są czyste, łóżka zaścielone, czy w szafce mamy poukładane. Ten zimny wychów miał nas przygotować do samodzielności.

To prawda, że gdy uczyła się pani chodzić, rehabilitanci celowo panią popychali, by pani upadła?
– Kiedy miałam 5 lat, po operacji zrobiono dla mnie specjalny ortopedyczny strój. Miałam usztywnienia na obie nogi i kręgosłup. To wtedy pierwszy raz stanęłam w poręczach, tak miałam się nauczyć chodzić. Żeby to się udało, ćwiczono nas w upadku. Dreptaliśmy po materacach i nagle rehabilitant mnie popychał. Za każdym razem uczyłam się tego upadania, starałam się przewrócić tak, żeby nie zrobić sobie krzywdy, nie upaść na twarz, w odpowiednim momencie się przekręcić, żeby nie złamać ręki – schować ją, a żeby nie została w kuli – szybko kulę puścić.

Patrzenie na próbę podnoszenia się z podłogi osoby, która ma usztywnione dwie nogi i kręgosłup w gorsecie, nie jest przyjemne. Ale nikt nam nie pomagał. „Janka, dawaj, wstawaj, podeprzyj się kulą, ręką się podepchnij”, i tyle.

Ćwiczyliśmy wspinanie się po linie i skok na materac – jak komandosi. Te ćwiczenia nieraz przydały mi się w życiu, kiedy upadałam już zupełnie na poważnie. Nic nigdy mi się nie stało, może najwyżej stłukłam kolano, i zawsze podnosiłam się sama.

Poza tym te upadki uformowały mój charakter, tę siłę woli, poczucie, że nic nie jest w stanie mnie pokonać. Nie byłabym dzisiaj tym, kim jestem, gdyby we mnie nie zainwestowano.

Wierzyła pani, że będzie samodzielna?
– Wtedy wielu rzeczy sobie nie wyobrażałam. Tylko jako 13-letnia dziewczynka marzyłam, że będę astronomem, chciałam prowadzić życie naukowca. Do tego przygotowywałam się przez liceum, później poszłam na studia, zaczęłam pracę w PAN-ie w pracowni astrofizyki.

Uważałam, że moje życie jest już urządzone. Wtedy przyszedł stan wojenny, moje zdrowie znacznie się pogorszyło, a Ministerstwo Zdrowia odmówiło sfinansowania mi operacji, nikt nie chciał się podjąć leczenia i konieczny był wyjazd za granicę. To był 1983 r.

I zdarzył się cud. Nie miałam żadnych znajomości, ale pewna zakonnica wzięła dokumentację choroby i zawiozła ją do szpitala w Lyonie, gdzie mają siedzibę siostry urszulanki. Tam, gdy lekarz zobaczył moje dossier, od razu zwrócił się do francuskiego ministerstwa zdrowia o pomoc.

O wszystkim dowiedziałam się po pół roku, gdy przyszły wiza i wezwanie do ambasady. We Francji byłam operowana trzykrotnie, wstawiono mi żelazny kręgosłup, spędziłam rok w szpitalu. Dzięki tym zabiegom dziś mogę chodzić.

To, co robię dzisiaj, jest próbą odwdzięczenia się za tamto niewiarygodne szczęście.

Janina Ochojska Fot. Mateusz Skwarczek

Ile łącznie przeszła pani operacji?
– Ostatnio miałam czterdziestą piątą. Trzeba mi było artroskopowo wyczyścić kolano. Na zabieg refundowany musiałabym czekać ze dwa lata, a nie mogłam chodzić, kolano coraz bardziej bolało. Poszłam do prywatnego szpitala, za operację zapłaciłam sama. A to na pewno nie ostatnia. Za jakiś czas czeka mnie szyja, potem stopy. Na razie muszę dojść do siebie po kolanie.

Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że niepełnosprawność to nieustanna walka, żeby się nie pogorszyło i żeby utrzymać kondycję. To nie jest tak, że raz mnie wyleczą i spokój. Dochodzi problem wieku, szybszego zużywania się stawów, a przecież ja chodzę na rękach. Przeszłam już kilkanaście operacji barków. Nie wiem, ile jeszcze przede mną. Może za jakiś czas już nie dam rady chodzić o kulach, może będę poruszała się tylko na wózku, a wtedy czeka mnie zmiana mieszkania, tu mam siedem schodów. Może w ogóle nie będę samodzielna, będę potrzebowała stałej opieki, a nikt przecież nie przyjdzie za darmo.

Teraz ktoś pani pomaga?
– Gotuję zwykle sama, jakiś czas temu sama robiłam zakupy, ale teraz już potrzebuję drugiej osoby. Zwykle pomagają przyjaciele. Czasem ktoś przychodzi, żeby posprzątać, wyprać, rozwiesić pranie, wyprasować, umyć okna. Tego nie mogę wykonać.

Całą resztę robię sama. Akurat rozglądam się za łóżkiem elektrycznym, bo z tego jest mi coraz trudniej wstać. Mieszkam sama, nie mogę ryzykować, że któregoś razu po prostu z niego spadnę. I znowu koszty. To kilka tysięcy, a zarabiam 4400 na rękę, z czego połowa idzie na rehabilitację i leki.

Ale nie narzekam, że mam za mało. Pracuję, cieszę się tym, co robię. Są osoby, którym jest o wiele trudniej.

Rzadko mówi pani o sobie.
– To, o czym pani mówię, opowiadam po raz pierwszy. Jestem przecież ta dzielna Janka, co stworzyła Polską Akcję Humanitarną i jeździ do tych wszystkich krajów, gdzie są wojny. Jest taka silna.

W zasadzie tylko najbliżsi wiedzą, z jakimi trudnościami zmagam się na co dzień. Wstanie z łóżka, toaleta, przygotowanie śniadania, wyjście z domu – to za każdym razem wielkie przedsięwzięcie.

Dlatego nie jest tak, że ta dzielna Janka organizuje otwarcie misji w Syrii ot tak. Tę z 2013 r. w prowincji Idlib organizowałam po operacji barku, ze szpitala. Wszystko załatwiałam telefonicznie albo przez Skype’a. Moi pracownicy organizowali całą logistykę, a ja apelowałam o pomoc ze szpitalnego łóżka. Nikt nie wiedział, że Ochojskiej, która działa w 50 obozach dla uchodźców wewnętrznych w Syrii, trzeba pomóc nawet pójść do toalety.

Przez te wszystkie lata i misje często tak było?
– Większość czasu między 2013 a 2015 r. spędziłam w szpitalach, mimo to pracowałam cały czas. Nikt nie zauważył mojej nieobecności oprócz pracowników w biurze PAH. Czasem pytają mnie: „Co sprawia, że pani ma tyle siły?”. Odpowiadam, że właśnie wiara, że mogę zmieniać świat na lepsze nawet ze szpitalnego łóżka – a to oznacza, że każdy z nas może.

Nigdy nie zapomnę tego, co się stało 10 lat po operacji we Francji, kiedy podczas powrotu z Sarajewa konwój PAH został ostrzelany. Spadliśmy w przepaść, ale mój kręgosłup był cały, wyszłam bez szwanku. Gdy człowieka spotyka taki cud, to myśli sobie, że to jest po coś. Skoro Pan Bóg uratował, wiedział, co robi. Kto wie, czy nie właśnie po to, żebym mogła pojechać pod Sejm i powiedzieć strajkującym, że każda droga jest możliwa, tylko muszą dostać szansę.

Miewa pani chwile słabości?
– Zdarzają się takie momenty. Kiedy czuję się zmęczona, robię sobie czasem wolny weekend. Nie wychodzę z domu, czytam książki, leżę, słucham muzyki. Ale nie wyłączam telefonu, odbieram maile.

Chociaż często weekendy spędzam w podróży. Dostaję dużo zaproszeń na spotkania, prośby o wystąpienia. Jeśli tylko mogę jechać, jadę, bo skoro ludzie uważają, że jestem im potrzebna, nie mogę odmawiać.

Kiedy brakuje mi sił, powtarzam sobie, co mi mówili rehabilitanci, kiedy byłam mała: „Wstawaj, Janka, wstawaj”. Nie mogę sobie pozwolić na słabość, bo dla wielu pewnie jestem symbolem tego, że można coś zdziałać mimo niedogodności. Choć z tym symbolem różnie bywa. Wiele razy zdarzało się, że przyjeżdżałam na spotkanie czy wywiad i ktoś na widok kuli pytał: „Ojej, co się pani stało, wypadek na nartach?”, bo nie zdawał sobie sprawy z tego, że jestem niepełnosprawna. W telewizji przez lata regularnie podchodził scenograf i mówił: „Te kule to pani zabierzemy, psują scenografię”. Aż kiedyś ktoś zarzucił mi, że ukrywam niepełnosprawność, i już sobie nie daję zabierać kul.

Wydawałoby się, że po ćwierć wieku w Europie, kiedy już zaspokoiliśmy podstawowe potrzeby i podejrzeliśmy, jak żyją nowoczesne społeczeństwa, powinno być tylko lepiej. A nadal traktujemy osoby z niepełnosprawnościami jak niesamodzielne i bezużyteczne.
– A przecież każdy chce być potrzebny innym, mieć przyjaciół, takie życie, by czuć się szanowanym. Kto chce żyć w zamknięciu jak niepotrzebna rzecz? Nawet ja, chociaż jestem aktywna, tak się czuję. Nie zawsze mogę wejść do szkoły czy biblioteki, do której mnie zaproszono na spotkanie, bo okazuje się, że sala jest na trzecim piętrze bez windy. Wtedy muszę odmówić udziału, bo nie dam rady tak wysoko wejść, a nie chcę być wnoszona. Za każdym razem pada taka propozycja, ale się nie godzę.

Dlaczego?
– A kto chciałby być wnoszony na oczach innych? Nie mówiąc o ryzyku, że gdy ktoś się potknie, to pierwsze, co robi, to puszcza to, co ma w rękach, by się podeprzeć. Nie może tak być, że oszczędzamy na podnośniku, a gdy się zdarzy niepełnosprawny, to najwyżej się wniesie na górę. Nie jesteśmy przedmiotami.

Odpowiedzialność za ludzi z niepełnosprawnościami powinna spoczywać na społeczeństwie czy na państwie?
– W zakresie podstawowym to obowiązek państwa. I uwaga – nie chodzi o to, żeby nami się opiekować, tylko żeby dać nam szansę na samodzielne życie. Protestujący w Sejmie Adrian i Kuba mogliby przecież żyć samodzielnie. Co będzie, gdy odejdą ich rodzice? Czeka ich przyszłość w domu opieki, gdzie ktoś podsunie talerz, zaprowadzi do toalety albo poda kaczkę. A to przecież inteligentni, wyrehabilitowani ludzie, dużo lepiej byłoby dla nich i dla nas wszystkich, gdyby mogli pozostać w domu, wśród bliskich i sąsiadów, mieliby opiekuna. No, chyba że chcemy pięknego, zdrowego społeczeństwa bez ludzi chorych. Wtedy niech nas zamkną gdzieś i karmią.

Ale odpowiedzialność spoczywa też na samych niepełnosprawnych. Nie powinniśmy być roszczeniowi. Przede wszystkim domagajmy się równego traktowania, a ci, którzy są w stanie, powinni pracować.

Chcę wyraźnie podkreślić, że nie chodzi o nieograniczone żądania. Jak każdy powinniśmy móc sami wypracować sobie styl życia.

Marszałek Kuchciński uważa, że strajk utrudnia pracę parlamentu i źle wpływa na wizerunek Polski.
– I w zasadzie ma rację. Oczywiście, że utrudnia pracę, oczywiście, że źle wpływa na wizerunek Polski. W świat idzie informacja, że w Polsce niepełnosprawni nie są równi wobec reszty obywateli, że odbiera się im możliwość godnego życia, że to nie jest kraj solidarny. Tym bardziej rządzący powinni być zmotywowani do jak najszybszego zakończenia protestu.

Wstydzi się pani przed Europą?
– Wstydzę. Chciałabym, żebyśmy pokazali, że Sejm jest miejscem dla wszystkich, że obywatele, którym dzieje się krzywda, mogą liczyć tam na sprawiedliwość i rozwiązanie swoich problemów.

Ten strajk jest efektem wieloletnich bezskutecznych próśb. Trudności rodziców i opiekunów nie pojawiły się wczoraj. Poprzednie rządy też nie zrobiły wiele. Na ustawę o pomocy rozwojowej czekaliśmy aż 14 lat! Ile opcji politycznych przewinęło się w tym czasie przez Sejm?

Ta demonstracja jest ostatecznością. Ile razy strajkowali pod Sejmem górnicy, pielęgniarki czy lekarze? I jakoś nie było awantury, a rząd bardziej lub mniej ustępował. Niepełnosprawni zawsze kończyli zepchnięci na bok, nic dziwnego, że w końcu się zbuntowali.

Może nawet ważniejsze od pomocy publicznej będzie to, że protest zmieni naszą świadomość. Tylko czy zmieni?
– Na pewno. Tym razem przy niepełnosprawnych wciąż są gazety, telewizje, portale. Ludzie zobaczyli ich codzienne zmagania, usłyszeli ich historie, mogli zdać sobie sprawę z tego, jakie trudności ich dotykają, uruchomić wyobraźnię, postawić się w ich sytuacji.

Mnie samą poruszyła historia mężczyzny, który zrobił doktorat z prawa, zna pięć języków, mimo że nie jest w stanie mówić, ma ciężki autyzm i zastanawia się, czy ktoś go zatrudni. Kontakt z nim jest utrudniony, ale nie niemożliwy, może się komunikować przez komputer.

Zdarza się nam w takich ludziach nie zauważać nic poza ciałem siedzącym na wózku wywijającym głową, coś mamroczącym. A wewnątrz tego ciała jest żywy, inteligentny, czujący człowiek.

Nie brakuje pani głosu Kościoła w tej sprawie?
– Brakuje. Jestem wierząca i wiem, że Kościół to my, wierni, a to znaczy, że Kościół zabiera głos. Ale to również instytucja, na której wskazówkach wielu się opiera.

Owszem, u protestujących był arcybiskup Nycz, ale jednak wybrał się do nich za późno. Daleka jestem od krytykanctwa, ale wartości chrześcijańskie powinny być nie tylko na ustach, ale również w czynach, zwłaszcza wśród tych, którzy tymi wartościami się podpierają, gdy zabierają głos w wielu sprawach społecznych czy obyczajowych.

Przedstawiamy się jako kraj ludzi wierzących, chcemy stać na straży tych wartości, to bądźmy chrześcijanami na co dzień, dla siebie nawzajem, bez względu na zdrowie czy chorobę bliźniego.

Paula Szewczyk
19 maja 2018

Leave a comment

Your email address will not be published.


*